“宋大夫，今天麻烦你了，谢谢！” “不客气，你别忘了，我是医生。虽然医生只是一个职业，但它也是一个特殊的职业。 ” 游漪说咱们早点儿回去休息吧，等早晨另外两个石家庄患儿家长来取完特医奶粉，就可以返程回北京了。 宋衍说好：“对了，你是下周六搬家吗？”...

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两人在医院附近找了一家酒店，宋衍办好入住，却怎么也找不到游漪了......

刚才，游漪收到一条微信添加好友提示，一个昵称“闪电爸爸”的人找到了她。

“您好，我的孩子需要氯巴占，可是医院和药店都买不到。我在网上问了很多人，都说没办法。我想起来，那天在儿科医院遗传门诊，您给了一个联系方式，说有病友群，可以帮帮我吗？谢谢！”

又是找氯巴占的，游漪的头都要炸了。

她秒回：“您好，需要先核实信息，请把宝宝的诊断结果发过来。”

很快，对面就传来了十几张图片，全是各种检查化验和病历资料。诊断报告中写着“临床高度怀疑 Dravet 综合征，基因检测结果显示 SCN1A 基因突变，确诊为 Dravet 综合征”，医嘱提示“氯巴占（10mg/片）1.5mg q12h”。

“我可以拉您进病友群，但不能保证找到药。您看行吗？”

“行行行！”

游漪紧接着点开了癫痫性脑病患儿病友群。

这才发现，大概半小时前，一个家长发了讣告。

“2 月 25 日 22:46，我的孩子走了，和大家说一声再见！”

游漪的脑子瞬间空白。

凌晨已过，病友群里还有家长没睡，癫痫宝宝脑子里就像埋着一颗定时炸弹，随时可能发作。发作的时候，面色青紫，口吐白沫，身体痉挛，喉咙里响着异样的声音。如果情况严重，可能就是几秒、十几秒或者两三分钟的工夫，一旦错过时机，就救不过来了。这个过程很残忍，对家长是一种酷刑。

已经有人在安慰这个刚失去孩子的妈妈，比如“节哀顺变”“感同身受”“已经尽力了”，文字看起来很平静，甚至有一点冰冷，所有煎熬都留在心里。谁也不知道，什么时候就轮到自己了，每天睁开眼，看见孩子还有呼吸，就算是逃过一劫。

自从大二开始运营“江湖游漪”公众号，游漪就习惯了噩耗不断的生活。

她本来以为自己已经麻木了，可是每次看到消息，依旧头晕耳鸣，喘不上气，好像一只大手伸进她的胸腔，攥住了心脏反复揉捏。

游漪表达了安慰，然后把闪电爸爸拉进微信群。他迫不及待介绍了自己孩子的情况，拜托大家帮忙。

可是，大家的回复让他如坠冰窟。

“我也想问，谁家还有多余的药？”

“我家只剩十几片了......”

“怎么办，马上就要断药了，现在都没人卖了......”

“哪里还能买到？着急！”

“我的德国代购已经把我拉黑了......”

这完全在游漪的意料之中，大家都在求药，谁也没有多余的。刚进群的闪电爸爸本来满怀期待，以为终于找到药了，没想到竟然是这种场景。

“求求大家了！我们试了很多方法，B6、激素、生酮饮食、喜保宁，全都没效果，氯硝西泮也不行，吃完了副作用还大，只剩这一条路了。孩子现在情况很差，哪怕卖给我一片也行，价格无所谓，只要能救命......”

谁都知道药能救命，可是谁家孩子的命都是命，送出一片药，可能就是让出一条命。

而且，根本不是价格的问题。

大家心里明白，有些话说不出口。

很久，群里才蹦出一条有用的：“我这里还有两片。刚才几个家长联系我，家里的药已经都分完了，只剩下最后两片。不过，已经过期了。”

闪电爸爸半秒都没有犹豫：“我要！可以给我吗？谢谢！”

“可以，不客气。”

两人交换了联系方式，闪电爸爸千恩万谢，最后不忘关心：“您的孩子已经治好了吗？不需要吃药了？”

“我的孩子昨天晚上走了，祝大家好运吧ʄɛɨ！”

就是这个家长刚才发的讣告。

群里又是一阵沉默。

其实前段时间，大家还经常互相凑药，虽然手里剩的不多了，也愿意匀出去，你匀一片，我匀一片，一起度过难关。当时情况还没这么糟，大家都盼着事情尽快解决，谁也没预料到今天这个局面。手里有药的人越来越少，就算还有一点儿，也根本不够自己孩子吃的。现在这个状况，谁还会给别人......

游漪在酒店门口吹了一会儿风，没注意宋衍什么时候站在了她身后，转头往回走，差点儿撞到宋衍。宋衍看她脸上摆满心事，刚才好不容易换上的笑容又消失了，像霜打的茄子，彻底蔫了。

“游医生，你出来看夜景？”

哪有什么夜景可以看，这附近并不繁华，已经下半夜了，黑咕隆咚的。

游漪简单说明了情况。

宋衍猜道：“最近有新闻说几个家长因为氯巴占被带走了，和这个事情有关吧？”

游漪点头。

前段时间，各大媒体头条都是氯巴占。据报道，民警查获了某患儿家长代购的氯巴占超过 10 万毫克，按照《100 种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》，1 克氯巴占相当于 0.1 毫克海洛因。所以，检察院认定应该以走私、贩 D 追究刑事责任，提起公诉。同时，几个帮代购接收包裹的患儿家长也被取保候审。

从此以后，氯巴占就再也买不到了。

可是，很多家长等着它救命。

群里有一个孩子叫熙熙，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，简称 EIMFS，属于药物难治性癫痫，一般的抗癫痫药物对她根本不起作用。在医生的介绍下，家长开始寻找氯巴占。可是，氯巴占属于国家第二类精神药品，具有一定的成瘾性，受到严格管控，医院、药店都买不到，家长辗转了很多地方才找到代购。这个代购也是患儿家长，他从国外购买正规上市的氯巴占，再转卖给病友。

现在，代购被抓，渠道没了，孩子断药了。

某地海关在多次查获氯巴占后曾经提醒：切勿随意邮寄精神药品出入境，因个人治疗疾病需要携带、邮寄精神药品，需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在“自用、合理”范围内验收。

但是，由于氯巴占没有获得进口许可，医生无法写入正式处方单。

游漪叹了一口气：“很多医生都给出了氯巴占的服用建议和具体剂量，但是家长却找不到正规购买渠道......”

很多时候，这些问题就像一个死扣儿，无解。

其实从 20 世纪 80 年代起，氯巴占已经在 100 多个国家被用作抗癫痫药物了，最常见的不良反应是嗜睡或镇静。我国 2017 年发布的《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》也纳入了氯巴占，就是为了解决中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童药品，只是目前还没有企业提出上市申请。

一天奔波，游漪感觉浑身的力气都耗尽了，索性坐到酒店门口的台阶上。

宋衍也跟着坐下：“严格管控精神药品是对的，但是对于非 D 品用途应该有更合法化的解决方案，这些家长一直游走在法律的灰色地带，也是被迫的......”

“确实很无奈，而且家长甚至愿意给一些代购支付高价，因为他们自己没有购买渠道，和孩子的命比起来，钱算什么......”

游漪随手捡起地上的一颗小石子，扔向远处，伸出羽绒服的手指头冻成粉色，自己却一点儿也不感觉冷。

好烦啊，现在怎么办？

解决方案无非就是加快氯巴占在国内的审批上市进度，用合法进口取代自行海外代购......

但是，太不容易了。

游漪拿出手机，想联系周凡。

她想找时间采访一下被取保候审的几个家长，把这次事件暴露出来的问题梳理清楚，尤其是把诉求表达明白，写成文章，在周凡的平台发布，希望可以引起相关部门重视，卫健委、公安、海关，还有药企，大家一起拿出解决方案。

可是现在已经快 2 点了，还是白天再说吧。

罕见病群体就是这样，人微言轻，虽然游漪的“江湖游漪”公众号在圈子里已经很有影响力了，但是覆盖人数和周凡的“医疗圈”是没法比的，效果肯定也不一样。

两人并排在台阶坐着，冷风嗖嗖地灌进来，不知道从什么时候开始，还夹杂了密密的雪粒，刮在人脸上感觉有点儿疼。

宋衍伸出胳膊，在两人面前挥了挥，徒劳地想要赶走雪粒。

“你也真有创意，竟然想到去医院发展业务！”

刚才游漪提了一句，她在儿科医院遗传门诊挂号找宋衍那天，顺便给看病的家长们发了一圈儿“江湖游漪”公众号的介绍资料，这个找氯巴占的家长就是通过资料加她微信的。

“哈哈，我第一次知道你们科室成立的消息，就盯上了。”

很多家长确诊之后都会经历一段迷茫崩溃的时期，如果可以快点儿找到组织，从治疗和心理上都会得到更多支撑。游漪手机里有很多病友群，平时不仅讨论治疗方法，还会分享各种政策、药物、医保、捐赠之类的信息。很多情绪无法纾解，周围亲人朋友也做不到设身处地，只有同命相连的人才能彼此扶持。慢慢地，群更像是家，病友更像是家人。

“难怪你要辞职，这些事情一件接一件，全职都应付不过来。”

“嗯，下一步要招聘工作人员了，总感觉自己还没完全准备好，被很多事情推着往前走......走一步看一步吧，也不知道能做到什么程度......”

“你已经坚持了这么多年，应该相信自己。”宋衍转头，又伸出手来在游漪面前挥了挥，灯光透过被打乱节奏的雪粒，照在游漪脸上，睫毛根根分明还带着湿漉漉的水汽：“也相信国家医疗体系。”

游漪点头，无论如何，都要硬着头皮做下去，这是唯一的选择。

“宋大夫，今天麻烦你了，谢谢！”

“不客气，你别忘了，我是医生。虽然医生只是一个职业，但它也是一个特殊的职业。 ”

游漪说咱们早点儿回去休息吧，等早晨另外两个石家庄患儿家长来取完特医奶粉，就可以返程回北京了。

宋衍说好：“对了，你是下周六搬家吗？”

“嗯。”

“东西多吗？我帮你吧。”

刚问出口，宋衍就后悔了，第一句话不应该说的，显得诚意不足，又给了人拒绝的借口。

“不多，我自己可以搞定！”

游漪说已经预约了搬家公司，师傅会负责搬运上楼。

“......等你到了，看我能帮上什么，反正在同一个单元，我就当运动了。”

宋衍这次把话说死了。

游漪说行，正好请他吃饭，和这次的一起。

两人起身，搓着手回到酒店。